Greg Lucas
La tragedia de la discapacidad no es la discapacidad en sí, sino el aislamiento que a menudo conlleva. Es una de las mayores lecciones que tuvimos que aprender como familia. Desafortunadamente, tuvimos que aprenderla a las malas. Pero las enseñanzas más difíciles por lo general conducen a una mayor comprensión y en los últimos años tuvimos la maravillosa oportunidad de crecer en sabiduría al aprender de diversas familias de varias comunidades. Si bien aún queda mucho por descubrir al respecto, a continuación enumeramos 7 premisas útiles extraídas de la comunidad de los discapacitados, las cuales han tenido un profundo impacto en nuestra familia. 1. Dios es soberano y bueno a la vez. Cuando se nos entrega un niño con una grave discapacidad, es imprescindible que podamos ver en él la mano y obra de un Dios soberano en el seno de nuestra familia. Las Escrituras establecen que ese niño no es producto de un accidente ni es una tragedia, sino que fue maravillosamente formado a propósito y conforme a un diseño del plan de Dios desde la fundación de la tierra (Salmos 139:13–17; Efesios 1:3–12). La discapacidad no es una maldición; es la bondad y la gracia de Dios ampliadas de formas que muchas familias convencionales nunca llegan a conocer. 2. Hay una razón por la cual uno forma parte de una comunidad así. Hasta que empecé a compartir nuestras experiencias, me resultó muy difícil darme cuenta del propósito y posibilidades del sufrimiento y tribulaciones de nuestra familia. 2 Corintios 1:3–7 cobró vida para nosotros durante esa época. El sufrimiento nos conduce a la íntima presencia de Dios donde tiene lugar el más dulce de los consuelos. Pero no se nos consuela para estar cómodos; se nos consuela para que seamos consoladores. Cada episodio de nuestra experiencia como familia en torno a la discapacidad fue una muestra de la gracia de Dios para que la compartiéramos con aquellos que necesitan con urgencia Su consolación. 3. La discapacidad amplía nuestra perspectiva del gozo por las cosas insignificantes. La mayoría de las familias que conviven con la discapacidad les dirán que algunas de sus mayores victorias fueron momentos que la mayoría de las familias comunes y corrientes dan por sentado. Recuerdo la primera vez que nuestro hijo pudo utilizar el baño en un establecimiento público (tenía 17 años). Acabábamos de entrar a Walmart y Jake me tomó de la mano y me llevó a los baños para hombres. Se bajó los pantalones y trató de orinar en el inodoro. La dirección le falló por completo; se orinó sobre la tapa, el piso, la pared y el cubículo. ¡Pero no se orinó en los pantalones! Nos pusimos a reír, aplaudir, gritar y a alabar a Dios en un cubículo todo orinado de un baño de un Walmart. La mayoría de las personas no llega a entender la enormidad de aquella victoria, pero la discapacidad a menudo nos permite ver cosas que los demás no pueden ver. Es un don maravilloso. 4. La comunidad nos aporta una muy necesaria objetividad. Como mencioné anteriormente, el peligro de la discapacidad es el aislamiento. El peligro del aislamiento es la idolatría (así es, nuestros hijos discapacitados pueden convertirse en ídolos). La bendición de la comunidad es que nos aporta objetividad. Todos necesitamos ser objetivos para no caer en la autocompasión y el egocentrismo. Justo cuando uno empieza a pensar que nadie sufre mayores penurias que las de la familia de uno, se topa con una madre soltera con un par de mellizos con grave autismo. Y justo cuando la madre soltera piensa que no puede seguir adelante, se encuentra con una abuela que trata de criar a una niña de 10 años que tiene síndrome de alcohol fetal. La abuela de pronto ve una pareja joven que trata de alimentar en medio de episodios compulsivos con un tubo a un niño que no responde. Estas familias están aprendiendo de las demás algo tremendamente valioso: La objetividad redirecciona nuestro enfoque introspectivo hacia la comunidad externa. Y al interior de la comunidad, la discapacidad se convierte en un ministerio. 5. Los hombres que son abiertamente francos por lo general son minoría. Aunque no siempre es así, a menudo en lo que respecta al liderazgo de la familia, las mujeres son las defensoras más prominentes de sus hijos discapacitados. La tenacidad de una madre parece ser la reacción más natural ante dicha condición en un hijo (más les vale no meterse con «Mamá oso»), pero cuando dicha tenacidad proviene de un padre indiferente o desilusionado, puede dar lugar a una debilidad desigual dentro de la estructura familiar. Una familia que convive con la discapacidad necesita de un padre que sea confiable. Dicha confiabilidad a menudo se cultiva y fortalece a través de otros hombres masculinos dentro de la comunidad de personas discapacitadas. 6. Cuando el matrimonio le cede la prioridad a la discapacidad, termina en el último lugar. Como reza el dicho: «La mejor manera de amar a tus hijos es amando a tu mujer». Aunque muy pocas parejas admiten que niegan esta verdad en principio, muchos lo hacen en la práctica. Las buenas intenciones, a menos que exista una inquebrantable voluntad para aplicar este principio, deterioran el matrimonio. El incesante cuidado de un niño con discapacidad, sumado al cuidado de otros niños del hogar que no las tienen, además de las horas extras que hay que trabajar para atender el pago de cuentas médicas y terapéuticas, sumado al estrés, la depresión y la fatiga, no contribuyen al mantenimiento del matrimonio. Un matrimonio al que no se le hace mantenimiento es como un carro que tiene una fuga de aceite. Tarde o temprano los cilindros ceden, el motor se funde y el daño causado es irreversible. Hagan todo lo que puedan para encontrar espacios en medio de su apretada agenda para pasar ratos de calidad con el cónyuge. Esposos: no esperen a que sus esposas se lo soliciten; tomen la iniciativa. Puede ser algo tan complejo como planificar un momento de respiro mediante una cita cada dos semanas, o tan sencillo como finalizar cada jornada sentados en el sofá riéndose (o llorando) mientras pasan revista a los acontecimientos del día. Aparte de los momentos de intimidad con el Señor y Su Palabra, es lo más eficaz que pueden hacer para evitar que la familia se convierta en la lamentable estadística alternativa. 7. Los niños que tienen un hermano discapacitado de ninguna forma son comunes y corrientes. Cuanto más tiempo paso con niños que tienen hermanos discapacitados, más me doy cuenta de que no son comunes y corrientes. He podido observar con asombro a hermanos y hermanas de niños discapacitados afrontando situaciones difíciles con un heroísmo que rivaliza con el de soldados, bomberos y policías. He visto a adolescentes torpes y retrasados descubrir el don y vocación maravillosos de estos chicos como cuidadores compasivos. Y muchas veces cuando empecé a sentir lástima por uno de esos niños sin discapacidad pude sentir el suave regaño del Señor que me decía: «Presta atención. Estoy haciendo algo increíble en la vida de este chico al convertirlo en la imagen de Mi Hijo.» No hay colegio —público o privado— que pueda impartir las lecciones de vida que se aprenden en la escuela de la discapacidad. Puedo afirmar sin lugar a dudas que mis hijos llegarán a ser mejores hombres gracias a su relación con su hermano discapacitado. La convivencia con Jake no solo los ha preparado para las más duras pruebas, sino que les ha permitido adquirir una profunda sensibilidad para reconocer la mano intencional de Dios en los detalles más pequeños de la vida. ¡Qué don más extraordinario ha sido su hermano! Estas enseñanzas están lejos de ser exhaustivas. Se siguen dando y desarrollando a nuestro alrededor. La apremiante búsqueda y el lozano descubrimiento de cada perla de sabiduría fortalecen nuestra familia y nos permiten verterla sobre la vida de los demás. Si están leyendo este artículo y son nuevos en la comunidad de los discapacitados, ¡bienvenidos a la familia! Es una jornada maravillosa, gloriosa, impresionante, que les abrirá los ojos a las cosas más preciadas de la vida a medida que se acercan cada vez más a la verdad más preciada durante la eternidad. Tomado de http://sheepdogger.blogspot.com/2012/02/7-lessons-from-community-of-disability.html.
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